{"id":31676,"date":"2025-10-05T10:48:13","date_gmt":"2025-10-05T13:48:13","guid":{"rendered":"https:\/\/victoriaaldia.com\/?p=31676"},"modified":"2025-10-05T10:48:13","modified_gmt":"2025-10-05T13:48:13","slug":"un-chiquito-de-gualeguaychu-padece-una-inusual-enfermedad-y-su-familia-necesita-ayuda","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/victoriaaldia.com\/?p=31676","title":{"rendered":"Un chiquito de Gualeguaych\u00fa padece una inusual enfermedad y su familia necesita ayuda"},"content":{"rendered":"
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Solidaridad y esperanza<\/h2>\n

Stefano, que ma\u00f1ana cumple 4 a\u00f1os, sufre s\u00edndrome de intestino ultra corto y depende de un tratamiento costoso que su obra social no cubre.<\/p>\n

Desde su nacimiento,\u00a0Stefano, un peque\u00f1o de\u00a0Gualeguaych\u00fa, lucha contra una enfermedad poco frecuente: el\u00a0s\u00edndrome de intestino ultra corto. A un d\u00eda de cumplir cuatro a\u00f1os, su familia enfrenta no solo los desaf\u00edos m\u00e9dicos, sino tambi\u00e9n los altos costos de un tratamiento vital que la obra social dej\u00f3 de cubrir.<\/p>\n

\u201cStefano tiene una enfermedad llamada s\u00edndrome de intestino ultra corto\u201d, explic\u00f3 su mam\u00e1, Florencia, en di\u00e1logo con El D\u00eda. \u201cCuando \u00e9l naci\u00f3 su diagn\u00f3stico fue de una gastrosquisis, significa que su pared abdominal no termin\u00f3 de cerrarse, lo cual hizo que su intestino creciera junto con \u00e9l los \u00faltimos cuatro meses de gestaci\u00f3n fuera de su pancita\u201d, relat\u00f3.<\/p>\n

El nacimiento fue cr\u00edtico: \u201cCuando naci\u00f3, casi todo el intestino estaba deteriorado, por lo que tuvieron que operarlo en el hospital San Roque de Paran\u00e1. En la primera cirug\u00eda sali\u00f3 mal, tuvieron que volverlo a operar, y solo qued\u00f3 con 8 cm de intestinos\u201d, record\u00f3 la madre. Posteriormente, el peque\u00f1o fue trasladado al\u00a0Hospital Italiano de Buenos Aires, donde se someti\u00f3 a dos nuevas cirug\u00edas: una para unir el intestino delgado y el colon, y otra de alargamiento con un stent.<\/p>\n

Una vida entre cirug\u00edas, infecciones y controles m\u00e9dicos<\/p>\n

Stefano depende completamente de una\u00a0nutrici\u00f3n parenteral, un tratamiento que reemplaza la absorci\u00f3n intestinal de nutrientes. \u201cSiempre fue dependiente de nutrici\u00f3n parenteral, ya que al tener corto su intestino no absorbe nutrientes, a trav\u00e9s de un cat\u00e9ter central venoso. Eso hace que tenga miles y miles de infecciones, ya que el dispositivo es un acceso directo a eso\u201d, explic\u00f3 Florencia.<\/p>\n

El ni\u00f1o recibe dos medicamentos esenciales: Clexane y Teduglutide. \u201cUna hace que no se \u2018tramboseen\u2019 las venas centrales, por lo cual \u00e9l tiene todo su pecho y cuello con trombosis; y el otro ayuda a su intestino absorber un poco m\u00e1s\u201d, detall\u00f3.<\/p>\n

La rutina familiar gira en torno a los cuidados de Stefano. \u201cTenemos enfermer\u00eda domiciliaria en nuestra casa, donde yo conecto y desconecto su parenteral. Viajamos cada 15 o 20 d\u00edas al hospital a sus controles con todo su equipo de gastrointestinal, hemat\u00f3logos, pediatr\u00eda, nutricionistas y cirug\u00eda\u201d, se\u00f1al\u00f3 su mam\u00e1. Adem\u00e1s, las internaciones son frecuentes y prolongadas: \u201cEl tratamiento de antibi\u00f3ticos para la bacteria menos grave son de 14 a 21 d\u00edas; en el caso de hongos, se prolonga un poco m\u00e1s\u201d, agreg\u00f3.<\/p>\n

En lista de espera para un trasplante y en lucha contra la obra social<\/p>\n

Actualmente, la familia de Stefano se encuentra en la etapa de\u00a0pre-valoraci\u00f3n para ingresar en la lista de espera del Incucai\u00a0y as\u00ed acceder a un\u00a0trasplante de intestino. Sin embargo, la situaci\u00f3n econ\u00f3mica es cada vez m\u00e1s compleja.<\/p>\n

\u201cHe tenido que pedir ayuda de la gente en varias oportunidades, porque la obra social nuestra no nos cubre unas inyecciones que son profilaxis para \u00e9l, para que no siga teniendo trombosis en su cuerpito, y esas inyecciones salen de nuestro bolsillo, y ya vamos para un a\u00f1o y meses que no me las cubren\u201d, lament\u00f3 Florencia.<\/p>\n

La madre precis\u00f3 que hace tres meses el ni\u00f1o no recibe esas inyecciones debido al alto costo: \u201cEstamos con una abogada, la cual est\u00e1 en proceso de amparo, pero necesitar\u00eda conseguirlas para que \u00e9l no corte con ese tratamiento hasta que la obra social vuelva a cubrirme a trav\u00e9s del 100%\u201d.<\/p>\n

Quienes deseen colaborar con Stefano y su familia pueden hacerlo a trav\u00e9s del alias \u201cFlorencia.guido.20\u201d. Cada aporte ayuda a sostener el tratamiento y a mantener viva la esperanza de una mejor calidad de vida para el peque\u00f1o guerrero de Gualeguaych\u00fa. (Con informaci\u00f3n de Infobae)<\/p>\n

\"\"<\/a><\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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